Резюме: Предлаганият текст стъпва върху анализ на биографични интервюта и фокус групи  с родители и по-точно майки на хора с увреждания (интелектуални и физически затруднения). Разказаното в интервютата разкрива едно особено преживяване и артикулиране на асоциализацията и маргинализацията, отключена от ежедневната  грижата за децата. Личността на майката се конструира и представя като ненужен и излишен „придатък“ – както за семейството и обществото, така и за самото дете. От една страна те понасят стигмата на своите деца – също като тях те са „проблем“ и „бреме“ за своето семейство и общество, доколкото имат ограничени перспективи за работа, професионална или каквато и да било друга реализация. От друга страна техният екзистенциален хоризонт (смисъл на живота) e изцяло подчинен на изключителни физически и психологически предизвикателства и нужди.  Повечето от респондентките говорят за една дълбока емоционална и телесна връзка с човека с увреждане. 

Взимайки за отправна точка активисткия дневен ред на съвременните изследвания на живота с увреждане и фиксирайки основните фигури/метафори на специфичния наративен режим на излишните личности/идентичности, разгръщащ се в интервютата, текстът проследява различни културни контексти и социални мобилизации около грижата за хората с увреждания в България. Той се спира подробно върху медицинските, политически и културни рамкирания на увреждането като товар, както и върху субективния и социален опит на (де)стигматизацията. 

Ключови думи: изследвания на живота с увреждане, товар, излишни идентичности, (де)стигматизация, сдружения на родители

Галина Гончарова има докторат в областта на науките за културата и е главен асистент в Катедра История и теория на културата на Софийски университет. Тя е била стипендиант на Център за академични изследвания – София и е участвала в големи международни проекти и мрежи. Главните й академични интереси са в полето на българската съвременна история, устната история, младежки култури и социология на религията. Гончарова има множество публикации върху смъртта при социализма, генерационните дискурси и религиозните практики в съвременна България. Тя е автор на монографията „Политики на „поколението“. Генерационни деления в България през втората половина на XIX и началото на XX век“. Понастоящем работи върху проект, посветен на поколенческите модели на неформалната грижа.

Настоящата статия е част от по-голям научен проект на тема „Поколенчески модели на справяне с житейски кризи: биографични, социални и институционални дискурси“,  Финансираща организация: Фонд „Научни изследвания“; Договор №: ДН 05/09 от 14.12.2016

 

Галина Гончарова – Излишните личности/идентичности (pdf) 

 

---

Needless Personalities/Identities

Biographical Narratives and Mobilizations around Care for Disabled Children

Galina Goncharova

 

Abstract: The paper is primary based on the analysis of biographical interviews and focus groups with Bulgarian female parents of people with mental and physical disabilities. The latter reveal a specific experience and narration of the marginalization and asocialization, triggered by the everyday care for disabled children. The personality of the caring mother is сonstructed and presented as “needless” and “useless appendages” to society and the family and even to the child itself. On the one hand, the interviewees tolerate the stigma of their children – like them, they are a “problem” and “burden” for their relatives and local communities, as they have limited prospects for work, professional or any other realization. On the other hand, their existential horizon (sense of living) is completely subordinated to extraordinary physical and psychological challenges and demands. Most of them talk about their deep emotional and bodily connection with the disabled person.

Detecting the main figures and metaphors of the narrative regime of the needless personalities/identities, introduced by the interviewees, the paper explores various cultural contexts and social mobilizations around the care for disabled people in Bulgaria. Topics such as medical, political and cultural framing of disability as a burden and the subjective and social experience of (de)stigmatization are widely discussed.

Keywords: disability studies, burden, needless identities, (de)stigmatization, parents’ associations

Galina Goncharova has PhD in cultural studies (Bulgaria, Sofia University “St. Kliment Ohridski”). She is an assistant professor at the Department of History and Theory of Culture, Sofia University. Galina Goncharova has held research two fellowships at Centre for Advanced Studies – Sofia ad had taken part in big international projects. Her major academic interests are in the field of Bulgarian contemporary history, oral history, sociology of youth cultures and sociology of religion. Goncharova has publications on death and dying under socialism, generational discourses, and religious practices in Bulgaria, among others. She is an author of the book “Politics of „Generation”. Generetaional divisions in Bulgaria in the Second Half of the 19th to Early 20th Century. Recently she is working on a national project on the generational models of the informal care in Bulgaria.